2019年05月20日

パトロンになりました

ええっ
ジルベールワタルのような青年に貢いだ?とか?まさか!
ちなみに
ジルベールワタルは『きのう何食べた?』の登場人物です。ツボです。

もちろんそんな訳はなく
そもそも「パトロン」って後援者、支援者、賛助者、奨励者って意味だったんですね。
わたしったら不純な想像をしてしまいましたわ。

「ALS SAVE VOICE」オリィ研究所・東芝デジタルソリューションズ・WITH ALSの共同による、音声合成プラットフォーム「コエステーションTM」×目を使った意思伝達装置「OriHime eye」で、自分の声を失ってしまうALS患者の声を救うサービス開発プロジェクト!
に参加したということです。

難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)患者は、病気の進行によって身体が動かなくなり、診断から3〜5年には自己呼吸も困難となり、人工呼吸器の装着を迫られ、呼吸器を装着する事で生きることはできるものの、手足などの身体能力に加え、発話能力も失う病気だそうです。
年間10万人に1人が発症しており、日本には約1万人の患者さんがいる難病とのことです。

吉藤オリィさんは身体の自由を失った患者さんのためにコミュニケーション支援システムを作りました。
比較的最後まで動く眼球を使った視線入力による入力方式の特許技術を発明し、意思伝達装置「OriHime eye」として製品化、患者さんは視線だけで文字を入力し音声合成で発話する事ができるようになりました。
でも、それは合成音声で患者さんの声ではありません。
自分の意志を自分の声で届けたいという希望を叶えるためのツールの開発がこのプロジェクトです。

詳しく知りたいと思ったらこちらを。

10万人に1人ということは、札幌市の人口が196万人くらいだから市内で年間20人発症していても不思議じゃないって数字。
10万人に1人って聞くと「少ないじゃん」って思うけど、そうじゃない。
参加したとはいえ、Tシャツ一枚分くらいなので偉そうなことは言えないけれど、つながっていたいと思いました。
だから自分のためなんです。

今年に入ってからのいろいろで身体のことをたくさん考えました。
どんなことが身に降り掛かってくるかわからない。
すべては「明日は我が身」だと思おう、と。
posted by 元女将 at 16:54| 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする